Maria Antònia Pou: “La gota és una malaltia molt desconeguda, fins i tot entre els mateixos professionals de la salut”

L’estiu del 2023, la investigadora de la USR Barcelona Ciutat va marxar quatre mesos a Auckland, Nova Zelanda, amb un ajut de mobilitat de l’IDIAPJGol, per col·laborar amb investigadors que estudien la gota, una malaltia força desconeguda i estigmatitzada al nostre país, que té una elevada prevalença en aquest arxipèlag del sud del Pacífic. Ens explica com va ser l’experiència.

 

Del mes de juny al setembre de 2023, la investigadora del Grup de Recerca en Malalties Prevalents de l’Aparell Locomotor en Atenció Primària (GREMPAL), de la Unitat de Suport a la Recerca Barcelona Ciutat, Maria Antònia Pou, va fer una estada a la Universitat d’Auckland, a Nova Zelanda. Pou va marxar amb una beca de mobilitat de l’edició 2022 dels ajuts ICS / IDIAP. Amb ella, va viatjar el seu marit, també investigador, de l’Institut de Recerca de Sant Pau i membre del GREMPAL, que també va gaudir d’una ajuda concedida pel centre on treballa, i els seus tres fills, que en aquell moment tenien quinze, dotze i vuit anys.

La investigadora de l’IDIAPJGol i el seu marit fan recerca sobre la gota, una malaltia que al nostre país és força desconeguda i estigmatitzada, fins i tot entre els mateixos professionals de la salut. L’estada els ha permès establir vincles amb investigadors d’aquell país i poder iniciar una nova línia de recerca a l’Institut sobre aquesta afecció. També li ha permès adonar-se de la importància que té la col·laboració entre diferents grups de recerca.

Per què Nova Zelanda?

Des del grup GREMPAL estem intentant posar en marxa una línia de recerca en artropaties microcristal·lines, el que comunament coneixem com a gota i condrocalcinosi. A Nova Zelanda són experts en aquesta malaltia, perquè té una prevalença molt alta. Aquesta afecció té un component genètic i allà és molt freqüent entre els maoris i també entre els descendents dels anglesos. Amb la barreja de les poblacions, la prevalença de gota al país és molt més elevada que aquí i, a més, s’expressa amb més intensitat, fins al punt que els suposa un problema de salut pública. Allà la prevalença entre els adults se situa al voltant del 10 %, mentre que a casa nostra és del 2,5 %. Els afecta amb una proporció semblant a la que té la diabetis tipus 2 entre la nostra població.

Com aborden allà la malaltia?

Ells tenen un sistema de salut diferent al nostre. Jo això no ho sabia abans d’anar-hi; l’atenció hospitalària és gratuïta, però l’atenció primària és de copagament. Els CAPs són privats, finançats pel Govern però també pel que paga la població quan vol ser atesa. Per això, la població més desafavorida no pot accedir a l’atenció primària i té problemes per controlar la gota i altres malalties cròniques.

El que és curiós és que els centres de salut de Nova Zelanda s’acostumen a trobar als centres comercials. Allà les ciutats tenen una estructura semblant a les ciutats típiques dels Estats Units, amb cases amb jardí i els serveis concentrats en centres comercials, on hi trobes de tot. Allà hi tens el CAP al costat de la farmàcia, del supermercat, de l’agència de viatges...

La malaltia s’aborda des de qualsevol punt del sistema de salut, igual que aquí, però els pacients poden trigar temps a ser diagnosticats i tractats, amb la qual cosa poden passar una temporada llarga de sofriment en solitari.

I allà vau entrar en contacte amb un grup de recerca que estudia la gota...

Vam tenir contacte amb dos grups de recerca que depenen de la Universitat d’Auckland. Un d’atenció primària i un altre especialitzat en malalties de l’aparell locomotor. Els dos fan recerca activa sobre la gota. Nosaltres ja havíem tingut contacte abans amb una investigadora del grup d’aparell locomotor i hi havíem col·laborat puntualment amb ells des de Barcelona. De fet, van ser ells els qui ens van parlar de la col·laboració que estaven fent amb el grup d’atenció primària. Es tractava d’un estudi qualitatiu per conèixer el grau d’adherència als tractaments entre les persones amb gota.

El grup de recerca d’atenció primària és multidisciplinari. Està liderat per la doctora Goodyear-Smith, cap del Departament de Medicina de Família de la Universitat d’Auckland, i col·labora amb diversos metges de família, molts dels quals d’ètnia maori, i amb altres perfils professionals, com un sociòleg procedent d’una de les illes del Pacífic, que allà els anomenen islanders, i també amb pacients. La recerca que està duent a terme aquest grup d’investigació va sorgir dels mateixos maoris. Són un poble que fa molta vida comunitària i es van posar en contacte amb la Universitat d’Auckland per proposar-los millorar el control de la gota i el seu diagnòstic entre la població. Aquest programa de recerca està molt bé. Aborda la malaltia des de tots els punts de vista, tenint en compte les necessitats dels pacients i de la família, però també les dels professionals de la salut. Ara, però, aquest projecte es troba en un punt mort, perquè se n’adonen que, si no s’implica més el govern, s’acabarà morint, i és per aquesta raó que al final no vam poder-hi col·laborar activament. Esperem poder seguir-ne l’evolució, mantenint-ne el contacte.

I l’altre grup de recerca, el d’aparell locomotor, què estudia?

En aquest grup de recerca, que lidera la doctora Dalbeth, hi ha metges de família, reumatòlegs, infermeres, psicòlegs i un fisioterapeuta que en realitat s’ocupa de la gestió de les bases de dades i de temes organitzatius. Quan hi vam estar, vam col·laborar amb ells en un estudi qualitatiu per conèixer com afecta la gota en l’activitat laboral dels pacients. Vam entrevistar més de vint persones, vam transcriure i analitzar les entrevistes... Va ser molt interessant i enriquidor. A més, va ser l’oportunitat d’aprendre a fer una mica de recerca qualitativa. Aquest grup està molt consolidat. Cadascun dels investigadors feia la seva feina i, un cop cada quinze dies, s’asseien i posaven en comú els projectes. Vam veure que els diversos estudis que estan duent a terme es nodreixen molt dels mateixos pacients, i això facilita molt la feina. A més, l’edifici de recerca on està el grup està a cent metres de la facultat de Medicina i a cent metres de l’Hospital d’Auckland. Això facilita la col·laboració. Allà tens els residents de l’Hospital fent rotacions a l’edifici de recerca i estudiants de la Facultat que hi fan els seus TFG i els seus TFM. És un win-win.

Encara continues col·laborant amb ells?

Sí, de fet ara estem fent conjuntament un altre treball qualitatiu, amb pacients d’allà i d’aquí, que publicarem en comú. A més, tinc un parell de treballs més damunt la taula, en fase de treball de camp, sobre els quals m’han assessorat molt. La investigadora principal del grup, la doctora Dalbeth, que era la nostra mentora allà, malgrat les seves responsabilitats, ens va dedicar moltes hores, i esperem tornar a veure físicament alguns membres dl grup de la doctora Goodyear-Smith al proper congrés de la WONKA World.

Què has après de la teva estada? Quines coses t’han servit per a la teva activitat de recerca?

D’aquesta experiència he après que per investigar sempre has de tenir en compte la realitat del país. El que ells fan allà no és del tot aplicable aquí. També he après que aquí tenim molt de potencial, però dediquem molt poc temps a parlar entre nosaltres. Allà els investigadors de la Universitat compartien espai físic. Eren de grups de recerca diferents que intercanviaven idees, es relacionaven entre ells. El fet de compartir espai físic et permet compartir més coses. Aquí els metges de família que fem assistència i recerca estem molt sols. Cadascú està al seu equip i té el seu dia a dia.

A més, durant la meva estada a Auckland m’he adonat que al nostre país tenim molta feina a fer en l’abordatge de la gota. En primer lloc, ens cal fer molta pedagogia. La gota és una malaltia poc situada en el mapa. És una malaltia estigmatitzada, i això influeix molt les persones afectades, que sovint triguen a demanar ajuda. Es percep com una malaltia antiga, que afectava els reis que s’afartaven de marisc i de carn. Aquesta idea és errònia. Allò que menges influeix només un deu per cent en els nivells d’àcid úric. El noranta per cent restant depèn d’una predisposició genètica. Per poder millorar el control de la malaltia, primer haurem de fer un treball previ d’educació, d’informació i de desestigmatització. Començant pels mateixos professionals de la salut.

A nivell personal, com ha estat l’experiència?

Ha estat meravellosa. El meu marit i jo teníem vint anys de vida professional. Havíem tingut alguna experiència internacional quan érem més joves, però després et fiques en el dia a dia i... A més, després d’una pandèmia que ens ha tingut tancats, teníem ganes d’obrir portes. Ens ho vam plantejar sense encara tenir les beques. Vam preguntar a la Universitat d’Auckland si hi havia ganes i contingut per fer una rotació externa i ens van dir que sí. Ens van fer les cartes d’acceptació, vam preparar amb ells el projecte i després vam demanar les beques.

Al començament, els nostres fills ens van dir “esteu sonats”, però, a poc a poc, vam anar entrant-hi tots. Allà els meus fills van anar a l’escola. Aquí era estiu, i tenien vacances, però allà era hivern i hi havia classes. Els vam prometre que anaven al col·le per aprendre anglès i fer amics i que no calia que fessin exàmens. Seria un estiu diferent. Els vam convèncer i la veritat és que ens ho vam passar molt bé tots cinc. Ara bé, a més de preparar la part de recerca, vam estar mesos preparant el viatge, buscant escoles i un lloc per viure, quadrant el pressupost... Tingues en compte que encara no teníem beques. Jo vaig rebre la meva un mes i mig abans de marxar.